Tillfälligt utökad assistans.

2014-12-20 / 01:31:29
Vi ansökte om tillfällig utökad assistans via kommunen då vi åker till Thailand. Iom att vi har ett assistansbeslut som är grundat på när han är på förskola/korttids m.m. Men nu faller ju alla dessa timmar bort som dem dragit bort gällande förskola/korttids och vi ska vara Timothys armar, ben, röst verkligen på heltid dygnet runt under 2 veckor. Vi ansökte om 10 extra timmar per dag. Alltså att han skulle ha 12,8 timmar per dag. All vaken tid. Iom att han ständigt behöver hjälp, med allt. En 4,5 åring hade ju kunnat gå till barnpoolen själv, hoppa i själv (självklart med en vuxens tillsyn) och leka i vattnet. Men vi måste ju bära honom till poolen och hålla i honom hela tiden i vattnet. Ja, det är ju en del av allt. Han var tung tidigare men alltså nu börjar det kännas på riktigt, prova att bära/förflytta en lång spastisk 4,5 åring en hel dag. Puh..

Iaf, vi ansökte om 10 timmar extra per dag. Vi fick 1 timme extra per dag. Que? Det räcker typ knappt till matsituationerna? Alltså.. Ibland undrar man hur dem tänker.

Vi fick 1 timme extra per dag för förflyttningar. Men inte för något annat. Väldigt konstigt tycker jag.

Är detta värt att överklaga? Eller ska man bara ta de extra fjuttiga timmarna (som man likväl hade kunnat vara utan) och skita it?


Vår jurist på LSS assistans har iaf hjälpt oss med vårdbidragsöverklagan som ska in senast 19 januari. Jätte skönt att inte behöva ta alla strider själv. Det gör oerhört mycket!

Fredag.

2014-12-19 / 23:49:27
Idag har vi varit runt och flängt lite. Vi har hämtat Annabelles pass, handlat lite klappar, lämnat presentkorgen Pelle m.m.

Annabelle sitter bättre och bättre, men man får vara beredd på att hon tippar ibland. Idag satt hon i en barnstol medans vi drack en milkshake mitt i julhandel. Skönt när man inte längre behöver ha henne i knäet när man är på restaurang och café.

Hon åt även en hel måltid med potatis och kyckling, fruktpuré och drack vatten. Vi testade flaska och pipmug men det ville hon inte, dock drack hon jätte bra ur glas. Föds dem med den tekniken? Att kunna dricka ur glas? Jag är ju så van vid Timothy som spiller ut ungefär 2/3 av glaset när han dricker

Hon slutar aldrig att förvåna mig den här lilla tjejen ;)


Innan vi åkte hem åkte vi till korttids och lämnade pengar för dem ska gå på McDonald's imorgon. Timothy var så glad och skrattade när kompisen Malte spexade framför honom och klappade honom försiktigt på kinden. Så söta! Jag frågade om Timothy hade varit grinig iom att det hade varit förskola under dagen och så och han brukar vara trött då men icket, han hade bara skrattat sen han kom sa dem. Så kul att han trivs där. Som min morbror sa, det är nog även avlastning för honom också att slippa ha päronen hack i häl hela tiden, lite frigörelse hehe.

Nu har jag tryckt så mycket godis att jag håller på att spy.. Imorgon ska vi till MiniSats och skola in Annabelle så jag tillät mig frossa idag haha.

Det är dags..

2014-12-18 / 14:01:05
Vi tänkte gå till Sats någon gång under helgen och skola in Annabelle på MiniSats för att sedan sätta igång med träningen.. Vi vägde oss båda på BVC i måndags och fick en smärre chock haha. Vi väger båda 10 kilo mer än vad vi brukar. 10 kilo var alltså. Så nu är det hög tid att sätta igång.. Jag har ju tänkt sätta igång då nätterna är bättre så att jag verkligen är pigg på att träna men det verkar ju aldrig hända så jag får sätta igång ändå.


Yeye, vad gör några mammakilon om hundra år.

5 månader.

2014-12-18 / 09:02:52
Min älskade tjej som blir 5 månader idag! Nu börjar det faktiskt gå fort. Det gick ganska långsamt fram till 3 månader tycker jag, sen började det hända grejer. Nu rullar hon runt, från rygg till mage och vice versa, hon sitter ganska stadigt om än hon behöver att man tar emot om hon faller, hon äter med ganska god aptit och är för det mesta glad.


Dock så kunde hon sova lite bättre på nätterna tycker jag.. BVC-sköterskan sa att hon troligtvis har fått in en vana med bröstet och att hon iaf borde kunna sova 5-6 timmar i sträck. Men icket. Jag ger det till 6 månader och har det inte förbättrats alls så kommer jag nog att gå in och styra lite.. Kanske sluta nattamma helt och endast ge ersättning, inget snuttande. Men samtidigt är det svårt och lite sorgligt.. Jag tycker ju om att amma, även om det är bökigt ibland. Jag gillar det mer och mer ju längre tiden går hehe.



Presentkorg.

2014-12-18 / 00:49:48
Idag har vi varit runt lite överallt, fikat med mamma i Farsta centrum och sen åkt iväg till Kista centrum och snurrat runt i julhandeln. Vi köpte en presentkorg till Pelle (mammas föredetta) som hjälpte oss med renoveringen av badrummet. Vi har fyllt den med massa gott, ostar, kex, vin, godis och sen en tröja från Dressman bla. Det blir som en tack-korg och julklapp. Vi ska åka och lämna den till honom imorgon.


Nu måste jag passa på att sova. Natti natt!

Annabelle, vad ska man säga..

2014-12-17 / 00:01:27
Haha alltså, den här lilla tjejen. Man sätter ner henne i babysittern, går på toaletten och kommer tillbaka och så sitter hon såhär. Vägra ligga ner liksom. Förtrollad av baby mozart.


Nu sover hon, Pablo vaggade henne till sömns i famnen när han kom hem.. Skönt att han också kan natta. Jag ammar ju alltid till sömns för att det är bekvämt och smidigt. Men skönt att hon ändå kan somna på andra sätt om hon är riktigt trött.

Natti natt.

Medium, BVC och luciafirande.

2014-12-16 / 16:37:51
Åh en sån dag det var igår.. Psykiskt utmattande, på ett bra sätt. Ett underbart sätt.

Jag var ju och spådde mig på förmiddagen och det var verkligen jätte intressant. Vi pratade lite om framtiden samt tog kontakt med andevärlden. Jag fick kontakt med pappa och Pablos mamma, det var omtumlande och jag började gråta iom att det var så starkt. När pappa kom kände hon ett starkt tryck mot huvudet och när han dog så ramlade han från en brygga och slog i huvudet i någonting och hamnade under vattnet medvetslös. När Pablos mamma kom så fick hon ont i magen och kände sig jätte illamående och Pablos mamma dog av magcancer och var ofta illamående och spydde blod, minns speciellt då vi var på sjukhuset en dag och hon spydde och spydde. Både pappa och Pablos mamma ville att vi barnen skulle veta hur mycket dem älskar oss och sina barnbarn, hon såg att pappa låg på golvet och lekte med bilar och Pablos mamma stod vid Annabelles säng och ville hela tiden lägga på täcket på Annabelle och det kan mycket väl stämma för Annabelle sparkar av sig täcket hela tiden, precis som Timothy och jag lägger på täcketflera  gånger per natt. Jag och Pablo har även pratat om att Timothy och Annabelle är så lika och inte vill ha något täcke på sig när dem sover. Mediumet sa även att pappa hela tiden ville ha mig i knäet och jag berättade sen att jag var 5 år när pappa dog och det förklarade allt sa hon för han såg mig som sin lilla flicka och ville hela tiden sätta mig i hans knä när jag var där. Pablos mamma sa att vi skulle slå slag i saken på det vi har funderat på den sista tiden och inte vara rädda och tveksamma, det kommer bli det bästa i slutändan och det kommer vara värt det. Hon var tydligen jätte ivrig på att vi skulle ta det beslutet. Jag antar att hon pratar om att köpa tomt och bygga enplanshus för det är det vi har funderat mycket på senaste tiden.

Over all så var det väldigt givande och jag skulle gärna vilja gå igen. Kanske om ett halvår eller så. För lite vägledning och värme från mina nära och kära i himlen hehe. Mediumet var jätte duktig och snäll!

När jag var klar där skyndade jag mig till BVC då Annabelle hade tid för 5 månaders vaccin. Två sprutor i vardera ben och hon blev jätte ledsen men det gick över fort. Dock fick hon feber inatt och somnade inte förens vid 00.30 och sov ganska dåligt hela natten.. Turligt nog sov hon 2 timmar mellan 10-12 och då sov jag med. Jätte skönt. Hon ligger precis på kurvan, vikt/längd och huvudmässigt. Lite mer än 7 kilo väger hon nu. Snart är hon ikapp sin smala storebror.

Dagen avslutades med lucia på Timothys förskola. Kaffe och pepparkakor. Mums!


Nu är storebror på korttids då vi var tvugna att ta ut de 2 dygnen han var sjuk i november innan årets slut. Så då passade det bra dessa dagar då Pablo jobbar kväll.

Dags för kaffepaus medans Annabelle tittar på babblarna!

Over and out.

2014-12-15 / 00:42:10
Tänk att det kan vara så kul att sitta hehe. Lilla trollet.


Åh imorgon ska hon få 5 månaders vaccin samt en extra spruta för att vi ska åka till Thailand.. Huva. Pablo får hålla i henne, jag klarar inte av det. Hoppas hon inte blir alltför kinkig för någon timme efter att vi har varit på BVC är det Timothys luciafirande på förskolan.

Men jag börjar dagen med att gå till mediumet, det ska bli så sjukt spännande! Jag har en del frågor om framtiden.. Timmy bla. Vi har ju gått i tankebanorna att köpa tomt och bygga enplanshus. Iom att det inte finns så mycket handikappvänliga enplanshus så vill vi bygga själva. Dock är jag rädd att vi tar oss vatten över huvudet, bara att renovera om köket och badrummet var jobbigt. Men men.. Vi får se. Kanske mediumet kan se hur det blir till slut hehe.

God natt bloggisar.

Litet huvud.

2014-12-14 / 14:31:53
Jag funderar lite över Timothys huvudform, det går in ganska mycket vid ögonen och där bak. Väldigt mycket inåt istället för utåt. Jag vet att det inte behöver vara pga CP-skadan så jag har läst lite om Mikrocefali. Kanske är det? Jag ska fråga neurologen då vi har fått en kallelse dit i januari. Han går till neurologen en gång per år numera. I början var det ca var tredje månad, sen varje halvår och nu har det blivit en gång per år. Det räcker. Vi har dock ganska bra kontakt via telefonen om vi skulle behöva nya intyg eller så.


Nu ska vi städa och tvätta här hemma samt lite administrativt arbete, kul söndag.. Men sånt som måste göras.

Söndag.

2014-12-14 / 12:25:46
God dagens!

Katterna är väldigt fascinerande just nu, speciellt Goliat. Det ska kännas och klämmas. Goliat är inte lika fascinerad. Men han är så snäll. En riktig barnkatt. Tur dock att dem kan hoppa högt upp på byårar tex om dem inte orkar med henne när hon när hon börjar krypa och gå. Vilket påminner mig om att vi måste börja barnsäkra här hemma.. Vi har verkligen inte alls barnsäkrat, har aldrig behövts med Timothy. Stora speglar står lutade mot väggen, hyllor är inte fastspända, inga grindar vid trappen.


Framsteg.

2014-12-13 / 23:13:13
Vår lilla tös har börjat sitta några sekunder, så kul att se! Man får vara beredd med handen för rätt var det är så tippar hon. Hon har inte riktigt balansen än men det är absolut på gång.

Idag har hon även smakat på potatis och fisk med dillsås, samt fruktpuré med banan och blåbär. Det var gott!

Jag försöker proppa henne full med mat under dagen i hopp om att hon ska sova bättre på natten men det är ändå 5-7 uppvak. Ibland mindre, ibland mer men ofta däromkring. Det kanske blir bättre när jag slutar amma men nu är jag så bekväm av mig.. Enkelt under natten att slänga fram tutten. Om Pablo är ledig/jobbar kväll så tar han ibland mornar så att jag får sova en stund.


Nu sover alla i huset förutom jag.. Natti natt.

En dag på stan.

2014-12-13 / 20:25:09
Idag har vi varit på Pablos gamla jobb och ätit goda tapas och druckit irish coffee, njam!

Vi tog även en runda i stan, spanade in Kungsträdgårdens julmarknad och disco-skridskobanan samt kollade in NK's årliga julskyltning. Allt för att julstämningen ska infinna sig såhär i juletider.


Nu ska jag försöka natta Annabelle.. Vi får se hur det går.

Lucia.

2014-12-13 / 09:24:29
Glad lucia! Hehe är inte det här sötaste stjärngossen ni har sett?


På måndag är det lussevaka på Timothys förskola, det ska bli kul. Igår var det även avslutning på Ballongen. Tänk att han nu har gått där en hel termin.. Helt sjukt vad tiden går fort.

På måndag ska även jag spå mig och Annabelle ska få 5 månaders vaccin.

Idag vet jag inte vad vi ska hitta på, vi får se vart vinden tar oss.

Fredag.

2014-12-12 / 20:03:56
Idag har vi fikat med mamma, syster och mammas kompis Britt-Inger. Jag och Pablo bodde hos Britt-Inger och hennes sambo när vi var i Göteborg. Hon är jätte go!

Lite senare kom Kevin och vi gick runt och kollade i affärer.. Dödade lite tid.


Nu är vi hemma och lagar middag och kollar på Svenska hjältar galan. Jag har lagt en mousserande rosé i frysen hehe, ikväll ska njutas.

Onsdag.

2014-12-10 / 13:31:06
Igår kom Johanna, Nicole och Nilaya över på middag och kaffe. Jag lagade en quorngryta med grönsaker och ingefära. Det blev jätte gott.

Tänk att Nicole och Nilaya åker till Costa Rica på fredag och blir borta i flera månader.. Buhu ;( Men vem vet, vi kanske åker och hälsar på hihi. De har ju ett gästrum i huset.


Nu ska jag göra mig och Annabelle i ordning för en fika i centrum med Nathalie. Timpan är på korttids ikväll och Pablo jobbar så det är jag och Bellis.

Moster.

2014-12-08 / 19:55:30
Syrran hjälpte mig att hämta Timothy idag då Pablo jobbar kväll.


Nu sover Timpan och jag och Annabelle ska bada, det behöver vi båda två. Lortgrisarna.

Bästa Bellis!

2014-12-08 / 14:51:56
Ännu en milstolpe för vår lilla tös som blir hela 5 månader nästa vecka! Igår vände hon sig från mage till rygg, det är en aning svårare för dem att vända från mage till rygg än rygg till mage så det känns jätte kul. Så fort hon har lärt sig en sak så kommer nästa, det går verkligen undan. Det är vi ju inte bortskämda med jag och Pablo. Knappt så man hinner med.


Idag ska vi bara vara hemma och tvätta.. Det är en hel del tvätt från Norrland.

Söndag.

2014-12-07 / 12:48:43
Nu har vi lämnat kusin Sofies hem och ska på julmarknad innan vi måste åka mot flygplatsen.

Denna outfit köpte jag igår när vi vandrade runt på stan. Snygg och skön.


Precis innan vi skulle gå så bajsade Annabelle ner sin outfit.. Typiskt. Men nu är hon ombytt och redo för julmarknad.

Later!

Lördag i norr.

2014-12-06 / 21:16:08
Idag har vi varit på stan och shoppat och fikat, jätte mysigt.

Middag åt vi hos farbror Kent, han bjöd på laxlåda. Jätte gott med räkor och rom.

Annabelle och hennes tremening Kajsa.


Nu sover Annabelle och jag ska försöka hålla mig vaken, en stund iaf.. Hehe.

Christmas spirit.

2014-12-05 / 12:57:20
Redo för kvällens glöggfest hos faster Lena och Fredde. Men innan ska vi hälsa på på Freddes jobb och sen hem till farmor på en fika.


Framme.

2014-12-04 / 20:15:21
Nu är vi i Norrland och har blivit bjudna på god middag av kusin Sofie och Johan. Snart blir det pannacotta med tomteskum till efterrätt, mumma!

Flygresan gick bra, lite gnälligt dock så det var alldeles lagom med 1 timme haha. Fasar lite inför Thailand.. Men men. Det går säkert bra. Man får underhålla de luxe. Hon sov hela vägen ut till Arlanda iaf och sen när vi åt middag här. Ganska perfekt.


Torsdag.

2014-12-04 / 10:04:45
Dags att gå upp, duscha och snart åka iväg. Annabelle har fortfarande nattrytmen inställt på 22/23-9/10.. Inte så mycket att göra åt än att gilla läget.

Men nu är det full rulle, ligger man nära så får man en och annan spark i magen och slag i fejan.


Later!

Öppnis och packa.

2014-12-03 / 21:58:47
Idag har vi varit på öppna förskolan på Djurgården med Nicole, Marianne och barnen. Annabelle tycker att det är jätte kul under sångstunden och var jätte glad hela tiden. Sen sov hon gott i lite mer än 1 timme och det är ju mycket för att vara henne så jag tror att öppna förskolan är bra.. Jag ska försöka gå på det lite oftare. Jag har även anmält mig till en mammagrupp på mitt BVC, vill träffa lite andra mammor. Finns det kanske några mammalediga här som läser som bor i Stockholm?

Nu under kvällen har jag stått i, lagat middag, tvättat lite, packat det sista. Imorgon vid lunch åker vi. Tjoho!


Klockan är 22 och Annabelle somnar nog snart under amningen.. Då ska jag också sova.

Natti natt.

Annabelle 4 månader.

2014-12-02 / 15:47:39
Okej, här kommer ett inlägg i lite ego-syfte. Jag vill ju kunna blicka tillbaka och se på Annabelles utveckling.
 
Så här komer lite smått och gott från att hon har börjat vända sig från rygg till mage, ställa sig upp med hjälp, när hon gör pruttljud och skrattar.
 
 
 
 

Tisdag.

2014-12-02 / 15:40:34
Imorse åkte Pablo till Karolinska sjukhuset med Timothy, ännu en gång för knölen vid ljumsken. Denna gång bestämdes det att han ska sövas och att dem ska ta ordentliga prover på den.. dem har ju redan röntgat den och tagit nålprov så jag vet inte vad mer dem kan göra, men men. Efter det så ska dem bestämma om den ska opereras bort eller inte. Dem kommer ta två flugor i en smäll för att han kommer få botox i benet samtidigt, iom att han måste sövas för det. Så då behöver det "bara" bli två sövningar istället för tre. Jag ska fråga om dem samtidigt kan ge botox i armen för då har det ungefär gått ett halvår sen sist och det börjar då bli dags igen. Tre flugor i en smäll hehe. Men detta ska göras i februari då vi kommit hem från Thailand och det känns ju bra om det är läketid eller så om knölen ska skäras bort. Dem kunde iaf konstatera att den inte är farlig och han verkar ju inte besväras utav den så, ingen jätte brådska.
 
Nu håller jag på och tvättar och packar inför Norrland.. på torsdag åker vi, yippie! Men jag måste skynda mig lite för runt 16 tiden ska jag möta Johanna och Nicole i centrum, Nicole fyller år idag. Grattis älskade! ♥


96%.

2014-12-01 / 16:18:00
Nu är Patientförsäkringen, Löfs överläkare klara med Timothys andra invaliditetsbedömning och han fick en invaliditetsgrad på 96%. Första invaliditetsbedömningen gjorde dem när han var ca 1,5 år och då fick han 25%. Det är verkligen bitterljuvt.. Jag är glad för att han äntligen får full upprättelse och att vi inte behöver överklaga även detta. Men 96% invalid.. Det gör ont. Även om vi vet att han är gravt funktionsnedsatt så är det alltid jobbigt att få det svart på vitt.
 
Nu hoppas vi även att Försäkringskassan kan se detta inför assistansansökan nummer 3. Tredje gången gillt. Åh det är även bitterljuvt med assistenter i hemmet.. Jag vill ju inte vara Timothys assistent, utan endast mamma. Administrativa biten kommer jag dock aldrig ifrån. Men åh, personer jämt och ständigt i ens hem. Jag är så privat av mig i hemmet, alltså jag går ofta runt halvnaken, snabbkissar med öppen dörr haha.
 
Tänk att mysa med Pablo i soffan och ha en assistent som sitter brevid.. Alltså.. Brrrr.
 
Jag läste en familj som inte har några assistenter utan istället varannan vecka boende, så varannan vecka bor barnet på ett boende och varannan vecka hemma då mamman och pappan tar hand om barnet. De hade provat assistenter under några år men trivdes inte alls med det, så denna situation passade dem mycket bättre. Det blev ungefär samma kostnad som assistans på heltid hemma. Hmmm. Vi får se.
 
 
Nu måste jag och Annabelle gå och hämta Timmy på förskolan. Pablo jobbar kväll.

December.

2014-12-01 / 13:18:56
Äntligen måndag och ny vecka! December tom, denna månad fyller Annabelle 5 månader! Jag hoppas att hon har lätt sig att sitta innan årsskiftet ;) Det underlättar så mycket om de små kan sitta i barnstolar m.m när man är ute.

Första advent present till Timothy, Annabelle fick en klänning som hon kan ha till jul eller nyår.


Det händer en del under december, Norrlands-resa, Thailand-resan ska betalas, läkarbesök för Timothy, Ballongen-avslut, lucia på förskolan, 5 månaders vaccin för Annabelle på BVC, jag ska till ett medium och spå mig bland annat. Jag har alltid velat gå till ett medium, fråga lite om framtiden men allra mest om mina nära och kära i himlen. Jag undrar mycket över pappa. Jag hoppas att hon är bra och att hon säger en del saker som hon verkligen inte kan veta utan att verkligen vara ett medium. Då vet man att det inte bara är båg hehe. Det var min vän som rekommenderade henne så jag litar på att hon är bra hehe.

Nu ska jag ta mig en kopp te, jag vaknade upp med halsont och svag i kroppen.. Usch. Försvagat immunförsvar pga sömnbrist I guess.

Söndag och stretch.

2014-11-30 / 13:55:15
God dagens!

Annabelle vaknade typ hundra gånger inatt.. Kändes det som, tror iaf det var 8 gånger.. Hon somnade runt 22 tiden. Så hör man andras ungar som sover hela nätter med något uppvak ibland samt 2-3 timmar i sträck under dagen. Suck! Idag vaknade Annabelle vid 9 och har sovit ca en halvtimme medans Pablo gungade i babysittern, ytlig sömn sas. "Ja, du ville ju ha en vaken och medveten unge!" sa Nicole igår hehe.

Nu har jag stretchat Timothy under tiden Annabelle sov, gick igenom hela kroppen från topp till tå. Det var ett tag sen jag stretchade Timothy då Pablo tar de bitarna då jag tar det mesta med Annabelle, nätter, matningar m.m. Samt att det är han som jobbar med honom ;) Jag tycker han blir mer spastisk och spastisk för varje dag som går. Att byta blöja är ju nästintill omöjligt för hans ben är så stela, att rengöra runt könsdelarna är svårt då benen sitter ihop som klister. Vette tusan hur det blir när han blir äldre.

Vi tränade lite på att sitta i olika ställningar också, inte bara skräddarställning. Det högra benet är ju mest påverkat.


Nu är lilla Bellis hungrig!

Nilayis 1 år.

2014-11-29 / 22:17:53
Vi har precis kommit hem från mamsen.. Hon bjöd på lite mat och kaffe. Innan dess var vi hos Nicole och firade Nilaya som fyller 1 år i februari men är i Costa Rica då så då firade vi nu istället. Dem åker den 12 december.. Tråkigt för oss men kul för dem hehe.


Pablo är ute och gör stan och jag ska sovaaa.. Precis som barnen gör.

Trevlig kväll.

2014-11-28 / 23:07:28
Kvällen hos Nicole var jätte mysig, hon bjöd på god ceviche och vin bland annat. Annabelle sov ca 20 min där så hon var jätte trött när vi kom hem vid 22, hon somnade snabbt under amningen.


Nu är jag också helt slut.. Zzzz.




RSS 2.0